Politieke partijen vragen voor de hulp en ondersteuning vanuit de WMO voor patiënten met ALS, naar aanleiding van de zorgen die worden geuit vanuit de Zoetermeerse gemeenschap.

ALS is een zeer ingrijpende ziekte met een progressief verloop en helaas altijd een dodelijke afloop. Gemiddeld overleeft een ALS-patiënt slechts 3 jaar na de diagnose, waarbij 80% binnen 5 jaar komt te overlijden. Het verloop van de ziekte kan echter per patiënt verschillen, waarbij sommigen al binnen een half jaar overlijden en anderen 5 tot 10 jaar of zelfs langer overleven.

ALS-patiënten ervaren dat de gangbare uitvoering van de WMO niet goed aansluit op hun behoeften vanwege bureaucratie, inefficiënte uitvoering en lange looptijden. Het te laat verstrekken van hulp aan ALS-patiënten brengt gezondheidsrisico's met zich mee, zoals valgevaar met botbreuken als gevolg. Daarnaast maakt het mensen afhankelijk, onzeker en verlaagt het de algehele kwaliteit van leven.

Als politieke partijen willen wij ons inzetten voor een betere afstemming van de WMO op de behoeften van ALS-patiënten. Zoetermeer moet een stad zijn waarin iedereen kan rekenen op gepaste zorg. Een goed functionerend ALS-beleid hoort hierbij.

Hierover hebben GroenLinks, PvdA en ZO! Zoetermeer de volgende vragen:

1.  Is het college op de hoogte van het ‘ALS PROTOCOL HULPMIDDELEN’ van de ALS-patiëntenvereniging? Dit ALS protocol hulpmiddelen bevat een Integraal Voorzieningen Plan (IVP) voor ALS ten behoeve van de uitvoering van de Wmo ten aanzien van hulpmiddelen. Zo nee, is het college bereid hier kennis van te nemen?

2.  Wat doet de gemeente om ALS patiënten in de laatste fase van hun leven op een waardige manier te helpen?

3.  Hoeveel ALS-patiënten zijn er in Zoetermeer, en hoeveel worden er momenteel geholpen?

4.  Heeft de gemeente Zoetermeer beleid als het specifiek gaat om ALS patiënten? Zo ja, wat is dan dat beleid?

5.  Is de het college bereid om de uitvoering in elk geval voor cliënten met de diagnose ALS concreet te verbeteren in termen van doelmatigheid, efficiëntie, snelheid, professionaliteit en uniformiteit?

6.  Is het college bereid om (vernieuwde) protocollen op te stellen waar vanuit kan worden geleerd en ervaringen kunnen worden opgedaan?

7.  Is het college bereid om een escalatiemodel of loket in te stellen?

8.  Is het mogelijk om verstrekkingen op basis van pgb’s of als financiële tegemoetkoming te hanteren?

a.   Zou dit kunnen bijdragen aan kortere doorlooptijden? Zo ja, is het college bereid om dit soort verstrekkingen toe te passen?

9.  Is de het college bereid om een voortrekkersrol in te vullen als het gaat om regionale en/of landelijke maatregelen?

Hoogachtend,

Zó! Zoetermeer   GroenLinks     PvdA

Rigaud Markes     Faisal Aiobi    Sicco Louw